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Antiguo 25-Sep-2019, 22:13 #1
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Post Mi patógeno y yo.

Buenas, hace tiempo ya abrí un post buscando ayuda sobre mi problema "intestinal" que acabé borrando por no estar muy estable mentalmente.
Sethh ya me recomendó un camino de investigación a seguir pero en mi situación era/es inviable un seguro médico e imposible costear de mi bolsillo todas las analíticas/pruebas y demás por lo que tomé el camino de la seguridad pública (mi única alternativa). Tras mucho insistir y aguantar comentarios de todo tipo provenientes de médicos (lo típico de psicosomático, está todo en tu cabeza, eres nervioso?, tienes que aprender a relajarte...) conseguí más o menos bastantes pruebas: varias analíticas, ecografía abdominal, 2 endoscopias (1 con biopsia), Prueba con Bario, Tomografía Computerizada de Abdomen. En ninguna de ellas se encontró nada por lo que acabaron recetándome levosulpirida (o algo así) y para casa.

Conforme han ido transcurriendo los meses, he ido estrechando el perímetro sobre lo que me ocurre, y cada vez me reafirmo más en mi hipótesis de que tengo un patógeno en mi organismo fuera de lo común, y muy posiblemente sea este que ya me dijo Sethh en su día o alguno muy muy parecido:

https://chronicsorethroat.wordpress.com/

Ahora que estoy "más despejado mentalmente" intentaré ir arrojando luz sobre este asunto poco a poco, en los próximos días y semanas iré completando este post con más información, puntos clave interesantes, analíticas, mi diario de evolución...
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Antiguo 26-Sep-2019, 08:54 #2
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La sintomatología corresponde en mayoria a la del virus Coxsackie B4, digamos que a lo largo del tiempo he desarrollado un 95% de todo los síntomas que expone el señor del blog que ya puse en el anterior mensaje, sin embargo hay unas cuantas diferencias que creo importante destacar (en mí mismo y gente cercana que contagié):
- Todos desarrollan un aumento drástico de olor y sudor corporal (pies, axilas...).
- Todos acaban teniendo una intolerancia a la cafeina (un simple café provoca que el punto anterior aumente exponencialmente).
- De algún modo, los "ruidos" que se presentan en un principio solamente en el SI, acaban desplazándose hasta la misma garganta y recto. Para que me entendais, es como tener sonido de gases en la garganta (que no son eructos ni mucho menos) principalmente en la zona superior de la nuez.
- Todos presentamos el MISMO olor de aliento, un olor muy desagradable y asfixiante que de algún modo me recuerda a la la leche (aunque no tiene nada que ver un olor y otro). Eso mismo me hizo pensar que este patógeno pudiera ser Giardia por eso de que provoca intolerancia a la lactosa, aunque vista la virulencia de lo que tengo y que no estoy seguro de que la Giardia pueda afectar crónicamente a modo de los reservorios de cándida que alguna vez Sethh comentó pues dejo de estar tan seguro.
- Tipo de alopecia muy específica: todos sufren un aumento considerable de perdida de cabello, folículos delgados... Pero lo más extravagante es que en este caso retrocede antes la zona de los rodales, a simple vista se nota una gran pérdida de densidad y aparición bastante cuantiosa de canas a pesar de ser jóvenes. Además esta misma zona de los rodales parece volverse mas encrespada con el transurso del tiempo independientemente del tipo de pelo. Un peluquero me comentó hace unos meses: Qué raro, tienes esta parte del pelo más rizada que la superior. Teniendo en cuenta la cantidad de clientes que tiene un peluquero, esa apreciación suena cuanto menos curiosa.

En general todos los contagiados sufrimos una pérdida de calidad de vida asombrosa, da igual que antes estuviese hecho un toro, en mayor o menor medida empeoran y bastante a comparación, yo mismo diría que no estoy ni al 30% de lo bien que estaba antes, otras personas al 50%, las más afortunadas al 60%... Lo que está claro es que este patógeno te va a empeorar la vida y dejarás de ser el mismo en el 100% de los casos.


Ahora mismo mis siguientes pasos serán la prueba de SIBO y análisis de microbiota, aunque no tengo ni idea de como conseguiré realizarlas por la sanidad pública, ¿porque supongo que no son pruebas muy asequibles que pueda hacerse uno sin seguro privado no?

El señor del blog comenta que la suplementación con selenometionina (alta cantidad) ayuda en general con los síntomas, sobretodo con el tema de brainfog. ¿Sería interesante probar esto? ¿Produciría desbalances de otros minerales? ¿Hasta qué punto los beneficios superarían los perjuicios?
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Antiguo 26-Sep-2019, 16:33 #3
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Antiguo 26-Sep-2019, 18:37 #4
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Hola, Es el problema de todas estas "infecciones/transtornos autoinunes"...que la mayoria las ponen la etiqueta de "autoinmune" o "psicosomatico" y ya eres un enfermo cronico sin solucion.....cuando hay una causa fisiologica totalmente especifica que esta causando ese problema que con el tiempo va desarrollando comorbilidades y evidentemente a nivel psicologico cuando la salud se resiente tambien aparecen problemas.

El primer paso es realizar un tipaje linfocitario bien hecho con complementos, proteinograma e inmonoglobulinas fraccionadas en orina y suero. Normalmente si se interpreta bien y esta bien hecha la prueba, se puede ver si el SI esta hiper o hiporeactivo y puedes tambien tener sospechas y casi confirmacion que clase de host es: virus, bacteria, parasito, hongo, etc...o bueno incluso una mezcla y el tejido/s donde esta el problema.

A partir de ahi se acota y se empiezan a realizar pruebas mas concretas para determinar el origen y se va "limpiando"...no queda otra.

Cada hosts genera una respuesta inmune muy particular..hace poco, puse un video de como el sistema inmune trataba/localizaba y reaccionaba contra una infeccion o un warning de origen fungico.

Es cierto que todas las patologias cronicas de este estilo terminan afectando al intestino y/o piel y/o vias respiratorias y algo importante es que al igual que la permeabilidad intestinal puede alterarse, tambien la paermeabilidad de la barrera hematoencefalica....y al final, estos hosts pueden migrar practicamente a cualquier tejido...de hecho incluso las bacterias por translocacion pueden tambien hacerlo.

Normalmente, cada hosts tiene su mecanismo...Los virus suelen ser los mas evolucionados y problematicos porque son capaces de inyectar su ARN en bacterias y en otros organismos endogenos...y bueno, sin olvidarnos de los priones y otras estructuras.

La mejor alternativa es dar con un inmunologo que controle de verdad del tema y vaya por esta via, realice analiticas y genere un tratamiento....El Se y muchisimos tratamientos que puedes ver en internet pueden ayudar...de hecho lo logico es ir parcheando para que la comida no sea un problema, para que el ambiente no sea un problema, para que no haya toxicidad, etc, etc, etc...todo eso a medio/largo plazo va a generar muchos mas recursos.

Pero si la infeccion o si realmente hay un virus, si o si o si o si hay que usar retrovirales y ademas años...de hecho ya puse el estudio de lo que se tardaba en eliminar cargas de un EBV problematico(varios años..).

Otras veces los medicos pueden optar por terapias biologicas para balancear el SI, en esos casos yo miraria y mucho que terapia van a usar, dosis y siempre controlar metabolitos y/o anticuerpos de anti ese farmaco biologico para milimetrar la dosis(esto por desgracia si no estas encima no lo hacen).

En la SS hay inmunologos muy buenos, al menos yo conozco en el 12 de octubre de madrid....pero por desgracia no vas a poder pedir hora...no se si en otras comunidades ira de otra forma. A ellos les pasan casos y si les interesa porque estan investigando o les cuadran te llaman...o bueno hay medicos privados que tambien les pueden pasar casos y que vean. Lo bueno de esos medicos que se pueden tirar toda la mañana con un paciente ya que no tienen agenda ni tiempo y no tienen ningun problema por realizar cualquier tipo de prueba...pero les tiene que cuadrar tu caso y sobre todo que les llegue...mira en tu comunidad en algun hospital universitario que tengan inmunologos a ver si logras que les pasen tu caso.

Si no por privado es dar con algun medico que sea mas o menos bueno pero vas a ser tu el que tenga que ir dirigiendo todo.



Un saludo
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Antiguo 26-Sep-2019, 22:02 #5
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Hola, Es el problema de todas estas "infecciones/transtornos autoinunes"...que la mayoria las ponen la etiqueta de "autoinmune" o "psicosomatico" y ya eres un enfermo cronico sin solucion.....cuando hay una causa fisiologica totalmente especifica que esta causando ese problema que con el tiempo va desarrollando comorbilidades y evidentemente a nivel psicologico cuando la salud se resiente tambien aparecen problemas.

El primer paso es realizar un tipaje linfocitario bien hecho con complementos, proteinograma e inmonoglobulinas fraccionadas en orina y suero. Normalmente si se interpreta bien y esta bien hecha la prueba, se puede ver si el SI esta hiper o hiporeactivo y puedes tambien tener sospechas y casi confirmacion que clase de host es: virus, bacteria, parasito, hongo, etc...o bueno incluso una mezcla y el tejido/s donde esta el problema.

A partir de ahi se acota y se empiezan a realizar pruebas mas concretas para determinar el origen y se va "limpiando"...no queda otra.

Cada hosts genera una respuesta inmune muy particular..hace poco, puse un video de como el sistema inmune trataba/localizaba y reaccionaba contra una infeccion o un warning de origen fungico.

Es cierto que todas las patologias cronicas de este estilo terminan afectando al intestino y/o piel y/o vias respiratorias y algo importante es que al igual que la permeabilidad intestinal puede alterarse, tambien la paermeabilidad de la barrera hematoencefalica....y al final, estos hosts pueden migrar practicamente a cualquier tejido...de hecho incluso las bacterias por translocacion pueden tambien hacerlo.

Normalmente, cada hosts tiene su mecanismo...Los virus suelen ser los mas evolucionados y problematicos porque son capaces de inyectar su ARN en bacterias y en otros organismos endogenos...y bueno, sin olvidarnos de los priones y otras estructuras.

La mejor alternativa es dar con un inmunologo que controle de verdad del tema y vaya por esta via, realice analiticas y genere un tratamiento....El Se y muchisimos tratamientos que puedes ver en internet pueden ayudar...de hecho lo logico es ir parcheando para que la comida no sea un problema, para que el ambiente no sea un problema, para que no haya toxicidad, etc, etc, etc...todo eso a medio/largo plazo va a generar muchos mas recursos.

Pero si la infeccion o si realmente hay un virus, si o si o si o si hay que usar retrovirales y ademas años...de hecho ya puse el estudio de lo que se tardaba en eliminar cargas de un EBV problematico(varios años..).

Otras veces los medicos pueden optar por terapias biologicas para balancear el SI, en esos casos yo miraria y mucho que terapia van a usar, dosis y siempre controlar metabolitos y/o anticuerpos de anti ese farmaco biologico para milimetrar la dosis(esto por desgracia si no estas encima no lo hacen).

En la SS hay inmunologos muy buenos, al menos yo conozco en el 12 de octubre de madrid....pero por desgracia no vas a poder pedir hora...no se si en otras comunidades ira de otra forma. A ellos les pasan casos y si les interesa porque estan investigando o les cuadran te llaman...o bueno hay medicos privados que tambien les pueden pasar casos y que vean. Lo bueno de esos medicos que se pueden tirar toda la mañana con un paciente ya que no tienen agenda ni tiempo y no tienen ningun problema por realizar cualquier tipo de prueba...pero les tiene que cuadrar tu caso y sobre todo que les llegue...mira en tu comunidad en algun hospital universitario que tengan inmunologos a ver si logras que les pasen tu caso.

Si no por privado es dar con algun medico que sea mas o menos bueno pero vas a ser tu el que tenga que ir dirigiendo todo.



Un saludo
Para hacerte una idea de como estoy mentalmente, imagina estar durante todo el día pensando en muchos nadas, el esfuerzo mental de pensar pero sin sacar provecho, muchas veces se siente como si no hubiese estado consciente en instantes anteriores, algo que he estado haciendo/pensando hace dos minutos lo recuerdo muy difuso y tengo que esforzarme en recordarlo detalladamente. Suena a ida de olla pero es que es muy difícil de explicar.

Probaré esto del Se unos días a ver que tal.
Tema comida es muy problemático, no solo están la sintomatología intestinal, muy a menudo la comida me provoca una especie de zumbidos en los oidos (a las horas para por si solo), a veces me lo provoca la patata, otras el pan, otras la carne, la fruta... Que si bien no es algo doloroso, si es muy irritante.

A ver si puedo averiguar esto del inmunólogo, analíticas y demás. Muchas gracias por tu respuesta.
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Antiguo 27-Sep-2019, 04:43 #6
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Buenas, hace tiempo ya abrí un post buscando ayuda sobre mi problema "intestinal" que acabé borrando por no estar muy estable mentalmente.
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Para hacerte una idea de como estoy mentalmente, imagina estar durante todo el día pensando en muchos nadas, el esfuerzo mental de pensar pero sin sacar provecho, muchas veces se siente como si no hubiese estado consciente en instantes anteriores, algo que he estado haciendo/pensando hace dos minutos lo recuerdo muy difuso y tengo que esforzarme en recordarlo detalladamente. Suena a ida de olla pero es que es muy difícil de explicar.
¿Y antes esta situación era peor?
AntonioQ no está en línea   Responder Citando
Antiguo 27-Sep-2019, 07:49 #7
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¿Y antes esta situación era peor?
No creo que antes estuviese peor que ahora, alguna sintomatología se va "relajando", pero a su misma vez aparecen nuevas cormobilidades, otros sintomas empeoran...
Jacs no está en línea   Responder Citando
Antiguo 27-Sep-2019, 17:43 #8
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No creo que antes estuviese peor que ahora, .
¿¿¿¿???? Pero si es lo que has dado a entender al empezar el tema:

Cita:
Iniciado por Jacs Ver Mensaje
Buenas, hace tiempo ya abrí un post buscando ayuda sobre mi problema "intestinal" que acabé borrando por no estar muy estable mentalmente.
Con esto se sobreentiende que ahora estás más estable mentalmente que antes (y por lo tanto que antes estabas peor).
AntonioQ no está en línea   Responder Citando
Antiguo 27-Sep-2019, 20:09 #9
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Iniciado por AntonioQ Ver Mensaje
¿¿¿¿???? Pero si es lo que has dado a entender al empezar el tema:


Con esto se sobreentiende que ahora estás más estable mentalmente que antes (y por lo tanto que antes estabas peor).
Antes tenía pensamientos suicidas a cada rato, ahora ya no, ¿te parece suficiente para considerar que ahora estoy más estable? ¿Quizás debería haberlo llamado "más estable emocionalmente"? No sé, dímelo tú.
Jacs no está en línea   Responder Citando
Antiguo 27-Sep-2019, 22:13 #10
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Antes tenía pensamientos suicidas a cada rato, ahora ya no, ¿te parece suficiente para considerar que ahora estoy más estable? ¿Quizás debería haberlo llamado "más estable emocionalmente"? No sé, dímelo tú.
Evidentemente si. Pero no respondiste eso la primera vez que te pregunté.
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